"מדינת ישראל יורקת בפרצוף של הורים לילדים חולי סרטן"

וועדת העבודה הרווחה והבריאות של הכנסת קיימה היום (ב) את אחד הדיונים החשובים והמקוממים ביותר שהיו בה מזה שנים. הורים לילדים חולי סרטן הגיעו כל הדרך לירושלים כדי להתקוטט שם על זכות הדיבור. כדי לספר לכולנו מה עובר על משפחה של ילד אונקולוגי ואיך המדינה שהיתה פעם מדינת רווחה כדברי ח"כ איציק שמולי "יורקת להם בפרצוף" בלי סנטימנטים ובלי בושה

ההורים מפוטרים, ילדים צריכים לנסוע באוטובוסים לטיפולים עם מערכת חיסון אפסית ומערכת החינוך לא עושה הנחות בבגרויות. חייהן הבלתי נסבלים של משפחות הסרטן (shutterstock)
ההורים מפוטרים, ילדים צריכים לנסוע באוטובוסים לטיפולים עם מערכת חיסון אפסית ומערכת החינוך לא עושה הנחות בבגרויות. חייהן הבלתי נסבלים של משפחות הסרטן (shutterstock)

לראות ולא להאמין: אף אחד מאיתנו לא תמים. כולם יודעים כמה זה בוודאי קשה להיות הורה לילד חולה סרטן. אבל מי שאמור להעריך את הקושי הזה ולתגמל אותו באופן שייאפשר להורים לטפל בילדים החולים שלהם, המדינה, דווקא היא לא רואה אותם במקרה הטוב, או רואה ומעלימה עין במקרה הרע, רואה, מודעת למצב ומתאכזרת במקרה הקטסטרופאלי.

בכל אופן, התוצאה היא עגומה כל כך, שהדעת פשוט לא תופסת את זה.

במדינת ה"אין לזה תקציב" כל הזמן אומרים שאין כסף לכלום. אין כסף לטפל בבעיות שגורמות לסרטן מלכתחילה ואין כסף לטפל בסרטן כשהוא כבר כאן.

אבל למסיבת סיום לרמטכ"ל יש יותר מחצי מיליון שקל, ליום ההולדת של הנשיא 11 מיליון, 2 מיליון שקל בשנה על מעונות ראש הממשלה ועוד כמה מיליונים למימון ההוצאות על אסירים פלסטינים.

אבל 13 מיליון למימון רשת ביטחון כלכלית למשפחות לילדים חולי סרטן – זה אין.

לאורך כל הדיון היום (ב) בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, נשמעו קולותיה של תינוקת אחת בת חצי שנה, שהגיעה עם אמא שלה להשמיע את הקולות הללו, של תינוקת שנולדה עם גידול במדינה שמחשיבה עצמה נאורה  אבל לא נותנת מענה לחולי סרטן בגילאי 0-3.

אמא שלה הגיעה וחיכתה בסבלנות עד תום הדיון רק כדי להשמיע את הבעיה הזאת. המדינה לא מכירה בתינוקות הללו כסיעודיים משום שעל פניו, כל התינוקות סיעודיים, כולם תלויים לחלוטין בהורים שלהם. אבל במקרה שלה אין מטפלת אחת שמוכנה לטפל בה, אין מעון שיכול לקבל אותה, כי היא חולה. אמא עזבה את העבודה כי "הבנתי כבר בהתחלה שלא אוכל להעמיד את המעסיק שלי במצב כזה".

מלבד התינוקת המתוקה, הגיעו מעט הורים לילדים שעדיין חולים. קשה להורים כאלה לעזוב את המאבק הקשה היום יומי במחלה הארורה הזאת כדי להילחם גם במדינה.

אחד האבות שכן הגיעו אבא של אופיר (11)  תיאר את גודל המצוקה של הורים רבים כמותו:

"בימים הראשונים כל מה שמעניין אותך זה להציל את הילד. לא מעניינת אותך הפרנסה. אבל אחר כך כשאתה מתחיל לעכל, אתה מבין שאתה נכנס פה לתוך תהליך. ומהר מאוד אתה מבין שאחד ההורים, בדרך כלל האמא עוזבת את העבודה כי אין אפשרות אחרת. אני לא רואה איך אפשר לשלוח ילד להקרנות לבד. במקרה שלנו אמא של אופיר, שרית, עזבה את הקריירה שלה לא מבחירה, ביטוח לאומי היא צברה כל החיים שלה אבל לא נתנו לנו כלום. היא התפטרה כי המעסיק לא ייפטר במצב כזה כי מוסרית זה לא נעים, אז היא התפטרה, הכריחו אותה.

ואז התחלנו לבדוק איך אנחנו 2,500 שקלים קיצבה מביטוח לאומי, ואתה מקווה שתקבל את הביטוח הסיעודי אבל אתה מהר מאוד מגלה שזה לא יקרה, העובדת הסוציאלית בבית החולים אמרה לנו – 'מנסיוני, אני לא מכירה מקרים שקיבלו את הביטוח הסיעודי'.

ויתרנו על מקור פרנסה אחד ואז מצאתי את עצמי מפוטר בעצמי, כי כשאתה הורה לילד חולה סרטן התפוקה שלך יורדת ואת המעסיק זה לא מעניין והמדינה לא מספקת רשת ביטחון שתגן עלינו מפיטורין.

אז אני מחפש עבודה. ולמען האמת, חששתי מלהצטרף למאבק הזה כי כמעט כל חברות ההשמה בודקות בפייסבוק ואם אני אגיע לראיון העבודה כשהם יודעים שלבת שלי יש סרטן, אז הראיון אבוד מראש".

"לשמחתנו בבדיקות האחרונות, אחרי 11 חודשים של טיפולים, אמרו לנו שהגידול לא חזר. אבל מה נעשה עכשיו? אין לשנינו עבודה".

מה עם חולי סרטן בגילאי 0-3? המדינה לא מכירה (shutterstock)
מה עם חולי סרטן בגילאי 0-3? המדינה לא מכירה (shutterstock)

"המאבק לא מסתיים ביום שבו מוציאים את המחט"

גאולה, אמא לילד חולה סרטן שהחלים אמרה בדיון "גל שלי חלה לפני 10 שנים. היום הוא בן 18. המאבק שלנו לא מסתיים ביום שבו מוציאים את המחט. זו לא הזכות שלנו כהורים וכילדים זו חובת המדינה. זו חובתה לתת להם את חוק חינוך חינם גם כשהם נעדרים מבית הספר בגלל מחלה. למה צריך לרדוף אחרי משרד החינוך כדי שילדים כאלה יוכלו לקבל הקלות בבגרות?

כיו"ר עמותת 'גדולים מהחיים', מזה 5 שנים, אני ומשפחתי מתנדבים בעמותה כדי לתמוך במשפחות. אנחנו אלה שתומכים בהורים ובילדים האלה  -במקום המדינה.

אתם יודעים שהוועדה הזאת לא מאשרת להכיר בגן שהקמנו למען ילדים כאלה כגן שיקום, למה? סרטן זו לא מחלה קשה? המדינה צריכה לקחת אחריות על כל הדברים האלה. אנחנו מבקשים צדק ולא צדקה, שהמדינה תיקח אחריות על החובות שלה כדי לקיים את הזכויות של הילדים והוריהם".

"חולים על המדינה שלנו, אבל היא פשוט עקומה"

רויטל טופר, סמנכ"ל הפיקוח על קופות החולים במשרד הבריאות, השיבה: "ברגע שמתחילה מחלה ממאירה מסמנים מיד את החולה כמי שמקבל פטור מהשתתפויות עצמיות. אני כן מקבלת תלונות לפעמים לא נותנים להגיע לבית חולים מסויים בקופות מסויימות, יחסית כמות התלונות שמגיעות אלינו היא לא גדולה, אז אם יש משהו שאתם רוצים שנתמקד בו אז תגידו…"

הורי הילדים החולים התפרצו לעברה והטיחו בה את הסיפורים הכואבים שלהם:

הדס, אם לחמישה, בהם מעוז (6) שחלה בגיל 3 בסרטן המוח אמרה : "שבוע לאחר שמעוז אובחן עם המחלה ילדתי לו אח קטן, היינו גם משפחת אומנה לילד ממשפחת מצוקה, ביטוח לאומי לא ידע איך גם לתת לי את דמי הלידה וגם את הקיצבה לילד שלי שנלחם על חייו".

"כל מה שאתה רוצה זה שהוא רק ייצא משם חי ולא משנה איך. הייתי בטוחה שיום אחרי שהילד שלי יבריא אני חוזרת לשיגרה. הילד הגיע למצב סיעודי,  זה לא מעניין את חברות הביטוח.

וועדות של ביטוח לאומי?  הקיצבה שהיינו אמורים לקבל 4,200 שקלים, קיבלנו מכתב שנקבל גימלה של 2,561 שקלים. שאלנו מה קרה? אמרו לנו לא יודעים. אנחנו מוקד הודעות. ארבעה חודשים אחרי שהכימותרפיה זורמת לו בעורקים מבחינת מדינת ישראל הוא כבר בריא.

הסייעת של מעוז מקבלת 2,266 שקלים. אני לא יודעת איך "נשחד" אותה שתישאר. לקחתי מוניות כל בוקר על הילד לטיפולים. המערכת החיסונית שלו היא אפס, הוא לא יכול לנסוע בתחבורה ציבורית. חיפשתי עבודה. לא רוצים להעסיק אותי, כי הבן שלי חולה סרטן.

מאיפה אני צריכה לגייס את הכספים? זה לא מעניין אף אחד. אני צריכה למצוא פתרונות? שנתיים וחצי והמלחמה הזאת לא נגמרת. אנחנו חולים על המדינה שלנו אבל המדינה שלנו פשוט עקומה".

לימור לוריא, נציגת הביטוח הלאומי ניסתה להשיב להורים: "הישיבה הזאת קשה לי במיוחד, לכולנו יש בן משפחה חולה או חלה בסרטן ו..אנחנו מבקשים לתת מענה למשפחות…"

הדס קטעה אותה: "אתם אטומים! אתם לא יודעים מה עובר עלינו כל יום".

לוריא המשיכה: "העמדה המקצועית של המוסד לביטוח לאומי זה שילד שהמצב הרפואי שלו וגם מטופלי דיאליזה שההורים לא יכולים ללכת לעבודה, משפחות שאחד ההורים חייב להיות איתו בגלל המצב הרפואי של הילד,  יקבל קיצבת נכות של 188% מדובר בעלות לא גדולה למדינה, עלות של 13 מיליון שקלים, זאת הדרישה שלנו, זה סכום שהוא לא בשמיים, אנחנו מדברים על 550 משפחות בשנה שצריכות לקבל את זה נשמח אם תסייעו לנו בזה".

סרטן, "ההורים הם חלק בלתי נפרד ממערך הטיפול בילד" (shutterstock)
סרטן, "ההורים הם חלק בלתי נפרד ממערך הטיפול בילד" (shutterstock)

"הגיע הזמן שתשנו קונספט – ההורים הם חלק ממערך הטיפול בילד אונקולוגי, זה לא סיעוד"

פרופ' רחמילביץ', נציג ההסתדרות הרפואית (הר"י) אמר בדיון: "אחרי שאני יושב פה ושומע, אין לי מילים. עכשיו כרופא, אני מכיר את זה טוב מאוד. קודם כל צריך להבין את הקונספט. סרטן זאת מחלה ממושכת. גם מי שנכנס להפוגה עדיין מתמודד עם המחלה, בילדים על אחת כמה וכמה הדאגה לגבי העתיד וזה עושה את זה עוד יותר חמור".

"אני לא מדבר פה על סיעוד. ההורים הם חלק מהטיפול בילדים חולה סרטן. אם ההורים לא נמצאים הילד לא יקבל את הטיפול. ההורים הם חלק מהצוות הרפואי שמטפל בילד. אני מציע פה לשנות את כל הקונספט. היללתם את הרופאים, בצדק. צריך לתת להורים את האפשרות לטפל בילדים וצריך לשנות את זה בחוק לא לקרוא לזה סיעוד. לטפל בילדים האלה זה הרבה יותר בזול מהרבה דברים אחרים".

אנשים שמשלמים כל חייהם עבור ביטוח סיעודי, מגיעים לרגע האמת ואז מגלים שלא רק שהחברות הללו מבזות אותם ואת ילדיהם, אבל הן גם לא מספקות את הסחורה בסופו של דבר.

יו"ר הוועדה, ח"כ שולי מועלם (הבית היהודי), שבעצמה נאבקה במחלת הסרטן, פנתה לנציג האוצר ואמרה: "מה אתם עושים? כי אנחנו מתרשמים שאפס. יש אנשים שיש להם ביטוחים והם לא מצליחים ליישם אותם, זה התפקיד שלכם רבותי".

ח"כ אורן חזן (ליכוד) אמר: "אנחנו בקואליציה, כשאנחנו רוצים להשיג כמה מיליארדים לפה או לשם אנחנו יכולים בלי בעיה. למה לא מעבירים לזה כספים?"

ח"כ מועלם השיבה לו: "אנחנו שנינו בקואליציה, זה בידינו לשנות".

יואב יונש מאגף המפקח על הביטוח באוצר השיב: "אני מסכים שמבחני התפקוד אינם נותנים מענה מספק, לא רק ילד שמגיע למצב תפקוד נמוך צריך לקבל סיוע, אלא גם במקרה שהילד עדיין לא עומד בקריטריונים ולכן אני חושב שהביטוח הסיעודי לא נותן מענה לדבר הזה יש מענה נוסף ביטוח מחלות קשות . זה ביטוח שנותן פיצוי כספי ..אני באמת חושב שזה הביטוח המתאים יותר.."

ח"כ איציק שמולי (מחנ"צ) התפרץ לדבריו ואמר: "סליחה יואב, אתה מדבר כפרשן מהיציע? או בתור רגולטור? אומר לך הרופא שההורים זה טיפול. אם ילד הולך לעשות פיפי לבד הוא יכול ללכת להקרנות בלי הורה? איפה אתם? אנחנו לא צריכים שתגיד לנו שהמצב הוא לא בסדר, את זה אנחנו יודעים יפה מאוד בעצמנו מדינת ישראל יורקת בפרצוף של ההורים האלה".

ח"כ מועלם הוסיפה: "מה אתם עושים על כל ההורים שמנסים דרך הסעיף של המחלות הקשות לקבל סיוע מחברות הביטוח ונזרקים מכל המדרגות?"

ח"כ אילן גילאון (מרצ) הוסיף משלו: "יש פה פיל לבן בתוך החדר ואף אחד לא מדבר עליו. מה אנחנו באים לחברות הביטוח? המדינה לא עושה כלום, זה התפקיד של המדינה בכלל. חברת ביטוח ברור שתרצה לשלם כמה שפחות".

ח"כ שמוליהמשיך לתקוף את נציג ההאוצר: "עשיתי דוקטורט על כל ההונאות שלכם. איך אפשר לקחת ילד שדוחפים לו הקרנות ולהגיד להורים שלו – עכשיו תעשו ביטוח אחר, אין לך ביטוח? אתה מגן על המבטוחים ? אתה מגן על חברות הביטוח. אני מכיר את הטריקים שלכם. איזה טריקים עשיתם? ביטחוח הגנה מפני מחלות סרטן אתם מוכרים להם, אבל חיברתם כמה סעיפים שמוציאים מהביטוח את 95% מחולי הסרטן".

בתום הדיון הוחלט שחברי הכנסת ייפגשו עם המפקחת על הביטוחים ושוק ההון באוצר ושהוועדה תמשיך לקיים דיונים בנושא עד אשר יימצא פתרון תקציבי לכל אותן משפחות שכורעות תחת הנטל הכלכלי של ילד חולה סרטן בבית.

כל ההורים שהשתתפו בדיון הזה כבר לא "יהנו" מאיזהשהן תוצאות חיוביות אם יהיו כאלה לדיון של היום. אבל הם מבקשים שהמדינה תיקח אחריות על אלה שעדיין לא חולים. אלה שעדיין לא יודעים איזה גורל עגום מצפה להם.

קיראו גם:

ארגון הבריאות העולמי: כימיקל המצוי במוצצים "עלול לסרטן"

ג'ונסון אנד ג'ונסון תשלם 72 מיליון דולר: הטלק לתינוקות גרם לסרטן השחלות

מחקר בסורוקה: הפלות חוזרות ככלי לגילוי מוקדם של סרטן

 

 

 

 

 

 

Share This:

כתיבת תגובה

Top