לחיות עם פיברומיאלגיה: להגדיר מחדש את המילה "כאב"

לא הרבה אנשים מכירים את המחלה הזאת, לפעמים מרימים גבה כששומעים שפיברומיאלגיה – סך הכל כאבים לא מוסברים – "מזכה" לא מעט אנשים ברישיון לצרוך קנאביס רפואי. הסיבה? אנחנו לא מודעים לגודל הכאב של החולים הללו. רן מלמד, סמנכ"ל עמותת 'ידיד', הוא גם חולה פיברומיאלגיה, שהחליט לכתוב על החיים עם המחלה לקראת דיון בכנסת להעלאת מודעות למחלות לא מוכרות 

רן מלמד (צילום: מתוך דף הפייסבוק של רן מלמד)
"את עיקר המודעות לפיברומיאלגיה צריך ללמד את הרופאים ואת הציבור הרחב", רן מלמד (צילום: מתוך דף הפייסבוק של רן מלמד)

איך זה לדעתכם לקום בבוקר ולהרגיש שכל הגוף כואב? לנסות להזיז את הידיים או הרגליים ולהבין שהגוף שלך לא ממש נמצא בקו אחד עם הראש.

יש כאלה שיגידו, "ואללה, שפעת, וירוס, אולי משהו אחר". אבל יש כאלה שהמחזה הזה עובר עליהם כל יום מחדש.

מה בדיוק עושים עם מחלה שכל מה שאתה יכול להגיד עליה, זה שהיא מכאיבה נורא, שהכאבים שהיא גורמת יכולים לרסק אותך, למנוע ממך שינה או לגרום לך לרצות לישון כל הזמן, לפגוע בריכוז שלך, במחשבה, ביכולת לתפקד כמו כל אדם אחר, פשוט לחיות.

ועדת העבודה והרווחה של הכנסת תדון היום (ג) ב"הגברת המודעות למחלת הפיברומיאלגיה". מה זה בכלל? מי צריך להיות מודע לזה? בשביל מה? סתם עוד מחלה שגורמת לכאבים בלתי נסבלים בגוף. למה צריך בכלל להיות מודעים אליה? במה היא שונה מכל מחלה אחרת?

האמת היא די פשוטה. פיברומילאגיה או כפי שהיא נקראת בעברית, תסמונת הכאב הכרוני, או כמו שאני קורא לה "הפיברו שלי", היא מחלה מעצבנת במיוחד.

 

כשיש לי התקפת אסטמה אני מוציא את המשאף ומחפש אויר, הולך לחדר מיון ומתחבר לאינהלציות ואינפוזיות שפותחות את הסמפונות וצינורות האויר בגוף שלי. משהו שאפשר לראות שהוא קורה. עם הפיברו הדבר היחידי שאני יכול להראות זה פנים מעוותות מכאב.

הימים האחרונים היו בשליטה מוחלטת של הפיברו. התקפות לא קלות. פיברו היא מחלה שתוקפת בעיקר נשים, וכמה גברים, ושגורמת לקושי אמיתי בתפקוד היומיומי. מחלה שמספר החולים בה הולך וגדל. גם בישראל. מחלה שלצערי הרב את עיקר המודעות אליה צריך לייצר קודם כל אצל הרופאים והועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי, גם בקרב הקהילה הרפואית בכלל, וכמובן בקרב הציבור הרחב ובכלל זה מעסיקים פשוט כדי שיבינו, כדי שיתחשבו.

ולמרות מה שנאמר אני קיבלתי כבר מזמן החלטה, היא טובה לי, אני לא בטוח שלכולם, הלוואי, אני משתדל לא לתת לפיברו להשתלט לי על החיים. שלא תגיד לי מה לעשות. שלא תקבע לי. אבל היא מחלה שפוגעת קשה באיכות החיים. אי אפשר להתעלם ממנה.

"אני יודע מה מכאיב לך. יש איזו מחלה..פיברו משהו"

הכל התחיל לפני כמעט שמונה עשרה שנים אולי קצת יותר. התחלתי לחוש בכאבים חזקים. ממש חזקים. ואם לא הייתי מספיק ברור אז אנסה להסביר. התחלתי לכאוב. כאבי תופת ממש. במרפקים, בידיים, בברכיים, באגן, בצוואר, איפה לא. לקחתי כדורים נגד כאבים. עשיתי כל מיני בדיקות ובעיקר ניסיתי להתרגל לחיות עם כאב תמידי, כזה שלא עוזב, שמזכיר לך, גם תחת הכדורים החזקים ביותר שהוא נמצא שם ושנוח לו להשתלט לך על החיים, לקבוע לך מתי תוכל להנות מסרט, להתרכז בקריאה, לשמוע מוסיקה ואפילו לאהוב.

ניסיתי להתרגל שנה שנתיים ושלוש עד שיום אחד, צלצל אליי חבר שהיה רגיל לראות אותי במכאובי. "תשמע", הוא אמר, "אני חושב שמצאתי למה כואב לך. שמעתי ברדיו כתבה על איזה מחלה פיברו משהו שגורמת לכאבים נוראיים ואני חושב שזה בדיוק מתאים לתאור שלך".

הלכתי לבדוק. המקום הראשון, אינטרנט כמובן. לא ממש הבנתי, גם לא היה כמעט חומר בעברית ובאנגלית היה כלכך הרבה שלא ידעתי ממה להתחיל. משם ניסיתי לברר מי הרופאים שיכולים אולי לסייע, להסביר, לאבחן. מצאתי אחד בתל אביב. אמרו שהוא מומחה. הלכתי, פרטי כמובן כי לא רציתי לחכות חצי שנה. הפריבילגיה השמורה לאלה שיכולים לעשות מאמץ ולשלם 700 ש"ח לביקור, לעומת רוב האוכלוסייה שנאלצת להסתפק בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, לא ממש שוויוני, אם להיות עדין.

פיברו
"כאבים שיכולים לרסק אותך", פיברומיאלגיה (shutterstock)

הפגישה נמשכה רבע שעה. שתי דקות הוקדשו לאבחון והשאר לנסיון להסביר לאן נפלתי. "אני שמח לבשר לך שהצטרפת למשפחת חולי הפיברומיאלגיה", הוא אמר. ואני שוב ניסיתי להבין, מה זה הפיברו הזה. "תדע לך שזו מחלה שתוקפת בעיקר נשים, שקשה לאבחן אותה שמתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות אבל בעצם זה כשהגוף שלך והראש, לא נמצאים באותו מקום. אחד מהם רץ קדימה והשני מנסה להשיג אותו. וכן, אין בינתיים תרופה, אפשר רק להקל.

ומאז למדתי קצת יותר, איך לנסות ולשלוט בכאבים, איך לנסות ולתפקד ביום יום, איך זה שצריך לנסות להסביר ממה אני סובל כשהסביבה בכלל לא מצליחה לקלוט. לאט לאט, כשעבר הזמן, התברר שזה קצת יותר רציני. שהמצב שלי עוד סביר לעומת אחרים, בעיקר אחרות, שהכאב ממש משתק. שהוא מונע תפקוד יומיומי רגיל. אבל הסביבה לא מצליחה עדיין להפנים.  רבים חושבים שזו הצגה, דרך להתחמק, אולי אפילו להשתמט. אז שלא.

הכי קשה זה ההתקפות. שבאות בלי התרעה מוקדמת ופשוט מחסלות כל יכולת לתפקד. יש ימים שאני נאבק עם עצמי בשביל לגרוב גרביים, יש אחרים שפשוט לא יכול להרים את היד כדי להוריד או ללבוש חולצה. לעמוד במקום אחד יותר מדקה אחת או שתיים זו משימה בלתי אפשרית ממש. בקיצור. תסמונת כאב כרוני.

שתדעו. רוב החולים הם בעצם חולות, אז זה היה די ברור שאני אהיה בחמישה אחוז של החולים הזכרים. למדתי שרוב החולות סובלות מעיפות כרונית, אצלי זה בדיוק הפוך – אני נרדם לשעה על הכורסא או הספה, וזהו, עכשיו אפשר לנצל גם את הלילה לעבודה- לכל מי ששואל למה אני כותב מיילים בשלוש בבוקר. למדתי סוף סוף הבינו שם בועדות של הביטוח הלאומי שהגיע הזמן להתייחס לפיברו כמחלה המזכה בנכות – זה עוד לא מושלם, ממש לא אבל אנחנו בדרך הנכונה.

אגב, יש לא מעט תרופות מקלות, מה שקוראים בעברית, משכחי כאבים, אבל חזקים. ויש כמובן כל מיני טיפולים, וגם יש את אלה שרוצים את הגראס הרפואי. כל אחד עם מה שעוזר לא. או שלא עוזר. השורה התחתונה  – די זיפת עם הפיברו הזה.

קיראו גם:

סחב אלונקה בצבא, לקה בפיברומיאלגיה ויוכר כנכה צה"ל

רמב"ם למטופלת: "אישור לקנאביס? שלמי כסף"

Share This:

כתיבת תגובה

Top