"כשסיפרתי שאני מאובחנת בטרשת נפוצה – עשרה טון ירדו מכתפיי"

ענת אילון, מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, החליטה לפעול לניפוץ הסטיגמות שדבקו במחלה. אילון, שאובחנה כחולה בטרשת לפני 24 שנים, מספרת על האתגרים שמציבה בפניה המחלה ברמה הפיזית והנפשית, ומסבירה מדוע אין בה פחד ואיך היא ממשיכה לחיות חיים מלאים

טרשת נפוצה, חיים עם זה. ענת איילון (יח"צ)
טרשת נפוצה, חיים עם זה. ענת איילון (יח"צ)

עוד מעט ואנחנו ביחד 24 שנים. עוד מעט אני בת 45. עוד מעט ואני חיה עם טרשת נפוצה יותר ממחצית חיי. מה זה אומר? מה השתנה עם השנים? כשאובחנתי ב 1990 לא כל כך ידעו מסביבי מה זה טרשת. גם לא היה אז פייסבוק ורשתות חברתיות. היום ב- 2014 עדיין לא יודעים כל כך מה זה טרשת למרות שיש פייסבוק ורשתות חברתיות. אז מה כן השתנה? היום יש מענה יותר טוב לסימפטומים של הטרשת ויש יותר אפשרויות להתאמת טיפול. ואיפה אני בתוך כל זה?

בחודש אפריל האחרון הייתה לי החמרה בסימפטומים. אחרי ארבע שנים שקטות שוב סטרואידים, על כל המשתמע מכך. "ואת לא דואגת?" שאלו אותי. "ומה יהיה?" "וזה יילך? זה יישאר?" "ואיך את חיה עם זה?" והכי הכי שאלו "ואת לא פוחדת?"  אז לא! אני לא פוחדת. זה הדבר היחידי שאני יודעת בוודאות כי כל השאר ממש לא ידוע לי.

החיים בחוסר וודאות הפכו להיות חלק מהשגרה ועוד יותר מזה, חלק ממה שדוחף אותי קדימה. כי מראש אני לא יודעת מה יכול לקרות אז בעצם הכל יכול לקרות. ולכן, אפשר להגשים חלומות, קטנים כגדולים, ואפשר להעיז ללמוד דברים חדשים ואפשר ללמוד להירגע ולקחת נשימה.

"ומה עם אלו שמצבם שונה משלך? שבגיל צעיר מוצאים את עצמם בבית בלי עבודה ובלי חיי חברה?"  אז נכון, יש גם כאלו. בעצם, כל מי שמאובחן עם טרשת נפוצה דומה לשני בהגדרת המחלה , אך לא באופן הביטוי שלה בחיים שלו. ולכן, יש מי שמצבו שפר עליו ויש מי שמצבו פחות טוב בעליל. והקשיים הנלווים לטרשת נפוצה שונים מאחד לשני. המשפט שמלווה אותי: "אבל לא רואים עלייך כלום" גם הוא חלק מהעניין. אני שמחה מאד שלא רואים עלי כלום, רק שגם לא רואים את מה שמפריע, את מה שמציק. חשוב לי להפריד בין הסתכלות חיובית והאפשרות לראות את מה שיש ולא את מה שאין, לבין ההתמודדות עם הקשיים הנלווים. כל מה שאני מבקשת ורוצה זה שיאפשרו לי לעשות את הדברים כדי שאוכל לעשות את כל מה שאני רוצה. ואם צריך לפעמים עזרה מחברים או ממקום העבודה אז זה בסדר. וכשזה כך – אפשר להמשיך קדימה. מה שעוד למדתי עם השנים זה איך להסתכל על החיים שלי ומה אני רוצה לעשות "כשאהיה גדולה". ומה שהפך להיות חלק מהותי מחיי זאת עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. היא נגרמת מפגיעה במעטפת המיאלין, אותו חומר בידוד העוטף את סיבי העצם במוח ובעמוד השדרה. פגיעה במעטפת המיאלין, בדומה למצב בו נגרם נזק למעטפת הבידוד של חוטי החשמל, מלווה ב"קצרים חשמליים" וגורמת להפרעות בהעברת האותות העצביים. איך זה קורה? מערכת החיסון, מסיבותיה שלה, מתחילה לתקוף את המיאלין ומכאן מדובר במחלה " אוטו-אימונית". כלומר, הגוף תוקף את עצמו.

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה קמה בשנת 2006 במטרה להעלות את המודעות למחלה ולתמוך בכל האספקטים הקשורים אליה. כל זאת באמצעות הקמת בית שייתן מענה בתחומים השונים, כדי להקל על חיי המאובחנים ובני משפחותיהם. אנחנו ממשיכים בפעולות לגיוס משאבים לבניית הבית הפיסי שכבר נמצא בתכנון ובמקביל אנחנו ממשיכים לפתח ולהרחיב את הבית הדיגיטאלי שלנו. העמותה ממשיכה בפעילויות להעלאת המודעות וההסברה ויצירת שיח חדש בכל הקשור לטרשת נפוצה.

מחר (ו') יתקיימו ריצה וצעדה למען המודעות לטרשת נפוצה, בכך ישראל מצטרפת לציון יום הטרשת הבינלאומי כפי שקיים בכל העולם מזה מספר שנים.

"למה דווקא ריצה וצעדה? ועוד לחולי טרשת נפוצה? זה שאת הולכת לא אומר שכולם הולכים ובטח רצים".

ושוב אני מוצאת את עצמי במין מלכוד 22. מצד אחד אני כמו כולם. גרה בקומה רביעית בלי מעלית, עובדת במשרה מלאה בתפקיד מעניין ומאתגר, מנהלת את עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה בהתנדבות, ומגשימה לעצמי חלומות ומצד שני, לא הולכת למרחקים ארוכים ובטח לא רצה. לא יכולה לעמוד שעות על הרגליים. דואגת לאיזון (כמה שאפשר) כדי שאוכל להמשיך בדרכי שזה אומר התמודדות עם העייפות ועם החום ברוב חודשי השנה בארץ. אז למה מרוץ וצעדה? כי ככה עושים את זה בעולם וכי מי שבא לרוץ הם אנשים מהציבור הרחב. וכי בדיוק השאלות האלה הן תחילת השיח על טרשת נפוצה על כל הסימפטומים והצורות שלה. טרשת נפוצה לא תהיה מחלה "ביישנית" . על ידי ניפוץ הסטיגמות  המלוות את המחלה ועל ידי הפיכתה ליותר ידועה ונגישה לציבור הרחב, נוכל למזער את החששות הקשורות אליה ובכך להיטיב עם המאובחנים בה ומעגלי התמיכה הסובבים אותם.  השיח על הטרשת יאפשר לאחרים להיפטר מעול "הסודיות" שאופף את המחלה. לפחות כך אני הרגשתי כשאני סיפרתי בפעם הראשונה על כך שאני מאובחנת בטרשת נפוצה – עשרה טון ירדו מכתפי. אז בואו לרוץ איתי, ללכת איתי, סתם לשבת איתי על כסא ולדבר איתי על טרשת נפוצה. ממקום של סקרנות ועוצמה ולא ממקום של רחמנות ופחד.

Share This:

כתיבת תגובה

Top