בעקבות פניית סמאללה: מאוחדת תחזיר השרות לילדים נכים

נחמה וייס (שם בדוי), אימו של יצחק הקטן שנולד עם נכות, ראתה ברופאת הילדים שלו לא פחות ממלאכית – ד"ר נטלי דכטיאר היתה מגיעה אליה עד הבית ועונה על כל שאלה, כל יום, בכל שעה. "הורים לילדים מוגבלים זקוקים למענה רפואי כל הזמן" היא סיפרה כשקיבלה את ההודעה שקופת החולים מבטלת את השרות 'רופא עד הבית' לילדים נכים "אין לי מושג איך נסתדר לבד" אמרה ויינברג; מאוחדת בעקבות פניית 'סמאללה' – "במחשבה שנייה, נשאיר את השרות"

למה לבטל שרות חיוני כל כך לילדים מוגבלים? יצחק וייס (צילום: באדיבות המשפחה)
למה לבטל שרות חיוני כל כך לילדים מוגבלים? יצחק וייס (צילום: באדיבות המשפחה)

למי שאין לו ילדים זה אולי נשמע כמו מותרות. רופא עד הבית? מה פתאום? לא אמרתם שיש מחסור ברופאים? אבל הורים לילדים יודעים עד כמה שרות כזה הוא חיוני וקריטי במקרים רבים. על אחת כמה וכמה הורים לילד שנולד עם מוגבלות כלשהי או מצב רפואי מורכב המצריך ביקורים רבים אצל רופא המשפחה.

מבחינת קופות החולים זה שרות מאוד משתלם, משום שהוא חוסך המון כסף על אשפוזים מיותרים, מבחינת ההורים זאת הצלה, לא פחות מכך.

זאת הסיבה שהורים רבים הגיבו בפליאה ובזעם כשהודיעו להם שהשרות הזה ייפסק ויינתן מעתה רק למבוגרים הסובלים מנכות. מה יהיה על הילדים? ההורים ייאלצו להתמודד.

נחמה וייס (שם בדוי) היא אמא לאחד הילדים הללו, יצחק הקטן (שם בדוי) עדיין תינוק אבל כבר זקוק למעקב רפואי צמוד והוריו בעיקר זקוקים לאוזן קשבת של אנשי מקצוע. כשנחמה גילתה על ביטול השרות 'רופא עד הבית' במאוחדת, היא פנתה ל'לחצן המצוקה' של 'סמאללה' כדי להסביר עד כמה ההחלטה הזאת פוגעת בה ובהורים וילדים רבים כמותה, הצעד הזה של נחמה, גרם לשינוי. במאוחדת החליטו להשאיר את השרות.

בשיחה עם 'סמאללה' נחמה מתארת את התחושות שלה כאשר הודיעו על ביטול השרות "אני כל כך במצוקה, בשבוע שעבר היינו בטיפול נמרץ, אנחנו משובשים לגמרי מכזה שבוע. אני מרגישה שקופת החולים כל כך מתעסקת עם אנשים במצוקה שלא יכולים להילחם כי הם כבר מותשים", אמרה.

מה קרה?

"בתחילת השבוע הודיעה לנו הרופאה של יצחק, רופאה שמגיעה כל הזמן הביתה כדי לטפל בו – שמפסיקים את השרות שלה במאוחדת ובתוך שבוע לא יהיו יותר ביקורים בבית. אמרתי לה 'כשהיית שבועיים בחו"ל לא החזקנו מעמד בלעדייך, אז איך נסתדר עכשיו כשאת בכלל לא פה? אני לא יכולה לדמיין את זה שנישאר לבד, כמו יתומים כאלה'. הבן שלי, יצחק, בן שנה ושלושה חודשים, סובל ממוגבלות. לפני שהחלנו לקבל את השרות הזה ממאוחדת,  היינו כל הזמן מגיעים לאשפוז בבית החולים כי בקופה לא ידעו איך להתמודד עם זה".

מה זאת אומרת "לא ידעו להתמודד"?

"בכל פעם היה רופא ילדים אחר צריך ללמוד מחדש את כל התיק שלו עד שניתן היה לטפל בו ומצאנו את עצמנו כל הזמן במיון. הרופאים הרגילים לא יודעים לטפל עם ילדים מורכבים כאלה, זה לחכות בתור, יחד עם ילדים חולים אחרים. יש ילדים שהרופאה הזאת גידלה אותם והיום הם כבר בני  15, זה אבסורד שמפטרים אותה ככה ומפסיקים את השרות הזה", אומרת נחמה.

וזה גם לא הגיוני לא להחזיק שרות כזה כי בסוף זה עולה להם יותר. שלא לדבר על הטרטור, יש ילדים שצריכים להיות מונשמים כל הזמן ויש ילדים עם קטטר, זה סיפור להוציא אותם מהבית לביקורים התכופים אצל הרופא. אנחנו למשל עדיין מבררים את מצבו של יצחק, אנחנו צריכים להגיע לרופאים מומחים, הם צריכים להעריך את המשך הטיפול בו. לפני שקיבלנו את השרות של ד"ר נטלי, אני ניסיתי לארגן לו את התיק הרפואי. ניסיתי לעשות לו סדר בדברים כדי שרופאים יוכלו לעקוב אחרי כל ההיסטוריה הרפואית שלו. לכל מקום שהגעתי רופאים אמרו לי שזה לא יכול להיות שאני, האמא, אני זו שמשמשת למעשה הרופאה המטפלת שלו ואני זו שעוקבת אחרי ההיסטוריה הרפואית".

ומה קרה כשהגיעה הרופאה שלו?

"כשד"ר דכטיאר הגיעה היא למדה את התיק שלו, הכירה אותו והפכה להיות המומחית לעניינו. אם היינו צריכים לעשות בדיקת גסטרו, היא היתה אומרת לנו בדיוק מה לשאול את הרופא, במקרים מסויימים היא היתה מצטרפת אלינו לפגישות עם רופאים כדי להיות ממש מעורבת. או מבקשת שנעשה איתה שיחת ועידה.

אני יכולה להתקשר אליה באמצע הלילה לחוצה כי הסיטורציה שלו ירדה ואני לא יודעת מה לעשות והיא תמיד מרגיעה אותי, היא היתה אומרת מתי צריך ולא צריך לרוץ למיון, מאז שהיא התחילה בתפקיד הזה חסכנו למאוחדת הרבה מאוד ביקורים במיון"

זה שרות שניתן רק במאוחדת?

"לא, למיטב ידיעתי יש שרות כזה גם בקופות חולים אחרות, אנחנו משפחה נורא גדולה, אנחנו חרדים, מצבים כאלה גורמים לנו לשקול פעם נוספת את היותנו חברים במאוחדת. הרי זה לא רק אני, בעלי ויצחק. זה כל המשפחה והחברים והשכנים, אנחנו הרבה אנשים שמבינים שבלי השרות הזה, משהו חסר לנו במאוחדת".

"לא אמרו למה, אמרו פשוט להודיע להורים שאין יותר"

בעקבות הפנייה של נחמה, פנינו גם לרופאה של יצחק, כדי לשמוע את עמדתה. ד"ר נטלי דכטיאר היא לא רק רופאת ילדים במאוחדת, היא בעיקר המנהלת הרפואית במכון עלה בירושלים – עבודה עם ילדים בעלי בעיות רפואיות כרוניות קשות.  כמו עם נעמי, גם עם ד"ר דכטיאר דיברנו לפני שבמאוחדת החליטו להחזיר את השרות בעקבות פניית 'סמאללה'.

"זאת לא רק בעיה ספציפית של יצחק אלא של כל הילדים באזור, אני מטפלת בילדים עם בעיות מורכבות. יש לי ניסיון בטיפול בילדים שלא רק סובלים מאיזה כאב אוזניים, או שיש להם חום. כשהילד סובל מבעיות מורכבות יותר, לרופא המשפחה אין כלים להתמודד עם זה והוא שולח למיון. הרופא לא יכול להתחיל ללמוד את ההיסטוריה הרפואית של ילדים מורכבים, יל לו עומס עבודה והוא צריך לטפל בכולם", מסבירה ד"ר דכטיאר.

"אני עובדת איתם יום יום ולכן אני יכולה לטפל בהם בבית ולמנוע מצב של אשפוזים מיותרים וביקורים מיותרים במיון וגם שלא ישלחו אותם לבדיקות מיותרות. לכן מאוחדת פנתה אלי בבקשה לקחת אחריות על אותם ילדים מורכבים ולטפל בהם בבית על מנת למנוע מצבים כאלה של ביקורים יקרים ומיותרים במיון".

במה כרוך השרות שאת מספקת?

"הייתי מגיעה אליהם הביתה וגם נותנת מענה טלפוני 24 שעות ביממה. עכשיו פתאום החליטו לסגור את השירות, אני לא יודעת למה, לא קיבלתי תשובות מההנהלה. שלחתי מכתב בניסיון לברר את פשר ההחלטה אבל לא קיבלתי מענה. קיבלתי רק מכתב מהמנהל האישי שלי שבו הוא מיידע אותי שהשרות יפסיק להינתן לילדים החל משבוע הבא הוא יינתן רק למבוגרים. את האחריות ליידע את החולים הטילו עלי כמובן וזהו".

איך ההורים הגיבו?

"ברגע שהתחלתי להתקשר קיבלתי תגובות סוערות ההורים לא מבינים מה עומד מאחורי ההחלטה הזאת ומה האלטרנטיבה שמספקים להם. ההורים חסרי אונים, הם רגילים שיש להם עם מי לדבר בכל שעה".

ממאוחדת שרותי בריאות נמסר בתגובה:

"לנוכח זמן ההתראה הקצר מידי שניתן למטופלים (תקלה אצלנו), השירות יימשך בשלב הזה ועד לבדיקה חוזרת של חיוניותו".

Share This:

כתיבת תגובה

Top