נפלאות הרשת: ניוון השרירים הפך את אשר לכוכב

אשר שמש (28) החליט שהוא לא מסוגל לסבול יותר את הבדידות והניתוק שנכפים עליו בשל מחלת  ניוון השרירים שלו. בזכות סטטוס חושפני ומרגש שפרסם בפייסבוק חייו החברתיים השתנו לבלתי הכר – הוא הוצף באלפי תגובות תומכות והצעות חברות ומאז הוא מטפח קשרים רבים ברשת ואפילו מחוצה לה. "כל תגובה, לייק וכמובן מכתבים ב"פרטי", פשוט נותנים לי תחושות חום, שייכות וחברות, עליהם אני לא הייתי מוותר בעד שום הון בעולם. ואני זקוק להן מדי יום, כדי שתהיה לי סיבה לחייך"

מציע לכם "הצעת חברות וירטואלית", אשר שמש
מציע לכם "הצעת חברות וירטואלית", אשר שמש

"שלום, שמי אשר, ורציתי להציע לכם "חברות" וירטואלית" –  כך פתח אשר שמש את סטטוס הפייסבוק ששינה את חייו. אשר (28) סובל ממחלת ניוון שרירים גנטית קשה בשם דושן ומבלה את מרבית ימיו בבית, בחיק משפחתו. לפני כחודשיים הרגיש אשר כי הוא מתקשה להמשיך להתמודד עם הבידוד שבו חי בעל כורחו, ברגע של אומץ לב החליט לפתוח חשבון פייסבוק ולהזמין אנשים ליצור עימו קשר. כך כתב בסטטוס הראשון שפרסם:

"בשל מחלת שרירים אני מתקשה לצאת מהבית ולכן הרשתות החברתיות הן הדרך שלי להתחבר אל העולם, ולחבר את העולם אליי. פתחתי דף ציבורי בפייסבוק בו אני אחלוק עמכם את מחשבותיי ואספר לכם על חיי. אשמח לקבל מכם תגובות או התייחסות, אענה על כל שאלה שתשאלו. אני בן 28, חי בנתניה. בהיותי בן 6, ביום בו הולכים לעשות הכרות עם הכיתה והמורה לקראת כיתה א', חשתי אי נוחות בעליה במדרגות ואז גילו שאני סובל ממחלת שרירים בשם דושן. בגיל עשר עברתי לכיסא גלגלים ידני, וכשנה לאחר מכן עברתי לכיסא ממונע. למזלי אין לי פגיעה קוגניטיבית כך שאני מעוניין להעשיר כמה שיותר את עולמי הפנימי בידע וביצירת קשרים חברתיים. אודה לכם אם תעקבו או תבקשו חברות ואני מקווה שהקשר בנינו יהיה מהותי ומהנה לשני הצדדים. כולי תקווה שנמצא נושאי שיחה משותפים ובכל מקרה תודה על תשומת הלב".

הסטטוס שנועד לתבל מעט את חיי החברה של אשר ולהפיג במידת מה את בדידותו, הפך באופן בלתי צפוי להצלחה מסחררת והוביל למהפך בלתי רגיל בחייו. אלפים התרגשו ממילותיו והציעו לו חברות, מאות כתבו דברי חיזוק וברכה על קיר הפייסבוק שלו וכך הוא החל לטפח חיי חברה פעילים שמאז רק הולכים וצוברים תאוצה.

מדי כמה ימים ובכפוף למצבו הבריאותי, מפרסם אשר סטטוס כלשהו על עצמו ומשתף את 4,465 חבריו החדשים בחוויות מעברו ומהווי חייו ה"מורכבים". הוא כותב בגילוי לב נדיר ומעורר השראה על הדרכים הפיסיות והפסיכולוגיות שבאמצעותן מתמודד עם קשיי מחלתו:

"אני מזמין אתכם ליום בחיי: הבוקר עולה, סהר אחי ניגש להכין את הכדורים, הוא כותש אותם ומזריק אותם דרך צינור הזנה. לאחר מכן הוא מסייע לי להתרחץ (היגיינה ואסתטיקה הם א"ב של חיי) בכיסא מיוחד. זרם המים החם מחייה אותי, מזרים את הדם כראוי, ומעניק לי תחושת רוגע ורעננות. בתום המקלחת אני נאלץ לשהות זמן רב במיטה כדי לסלק את הנוזלים שהצטברו בריאותיי, ומתהפך מצד לצד כל מספר דקות (מרגיש כמו נקניקיה על המנגל) כל זאת כשאני נעזר במכשיר משעל. בעת השכיבה הממושכת אני מאזין לשירים, מתפלל ובעיקר קורא את תגובותיכם האוהבות שבלעדיהן, ההתמודדות הייתה הרבה יותר קשה.

בתום התהליך המייגע והלא נעים הזה, אני סוף סוף יכול להתיישב ורק אז אני אוכל ומתכנן כיצד להפיק את המרב משעות השקט שלאחר הסערה. לרוב אני פונה למחשב, מתעדכן במחקרים על המחלה שלי וכן בפיתוחים טכנולוגיים שעשויים לשפר את איכות חיי, מרפרף בכותרות החדשות וצופה בסדרות . לפעמים אני שובר את השגרה ביציאה לעיר או לקניון , שואף אוויר צח, ועושה מעט שופינג.

לצערי, השלווה לא נשמרת לאורך כול היום, היא מופרת מספר פעמים. בלילה, לשמחתי הרבה, הצורך שלי בטיפול המשעל פוחת וכמעט נעלם, ואז אני מנצל את השעות הקטנות של הלילה במענה לפניותיכם הפרטיות, בצפייה בטלוויזיה, וכך מפצה על הזמן הרב שהתבזבז בסבל רב.

אני יודע שאתם רגילים לקבל ממני פוסטים מלאי אופטימיות, ואולי זהו פוסט יותר קשה לקריאה עבור חלקכם, אבל חשוב לי שתהיו מודעים גם לרגעים הפחות טובים שאני חווה, כי זה חלק בילתי נפרד ממני.

פעם התביישתי לספר, אבל היום אני חש מוגן בחברתכם.

אוהב אתכם מאוד".

התמיכה: גם מחוץ למדינת פייסבוק

כל פוסט שאשר מפרסם זוכה  לעשרות תגובות אוהדות ולמאות לייקים תומכים, אך נדמה כי התמיכה היא הדדית וחבריו של אשר ניזונים מרוחו האופטימיות באותה המידה שהוא ניזון ממילותיהם. לראייה, כמה מחבריו החליטו לפני כחודש וחצי לחצות את גבולות הפייסבוק ולארגן פיקניק שבו יוכלו לפגוש אותו. "הפיקניק של אשריקו" (כך נקרא האירוע)  נערך ב- 7 במרס בפארק בנתניה. עשרות חברים בגילאים שונים ומאזורים שונים בארץ התקבצו על מנת לאכול, לשתות, לשיר ולחגוג עם אשר. וכך סיכם אשר את המפגש המרגש:

"ברצוני להודות לכל החברים הוירטואלים שהכרתי, אני רוצה שתדעו שאתם פשוט מעניקים לי מדי יום ביומו, תחושת סיפוק שממלאה את ליבי ואף מטיבה עם מצבי הפיזי והנפשי. הייתי רוצה שלעד תשארו חבריי!!! כעת, ברצוני להודות תודה מיוחדת לכל מי שהסכים לעבור את חסום המילה הכתובה והגיע עד אלי, כדי לפגוש אותי פנים מול פנים באירוע "הפיקניק של אשריקו" שאורגן על ידכם. באירוע הרגשתי תחושה עילאית שלא זכורה לי הרבה שנים. הרגשתי פשוט בגן עדן, ברקיע השביעי…כשהקראתי לפניכם את התודה שהכנתי מראש יכולתי לראשונה לבכות לפניכם, ולראות אתכם בוכים ומתרגשים יחד איתי…. זו הייתה עבורי ללא ספק המסיבה הכי טובה אי פעם! הגשתם לי חלום שאפילו לא העזתי לחלום! אוהב אתכם בלי סוף ומכל הלב!!!!!!!!! "

הפיקניק המרגש לא היה אחרון המפגשים, גם בחג פורים בילה אשר עם כמה מחבריו הוירטואליים ואף חרג ממנהגו והעז להתחפש לראשונה מזה שנים. בעידן שבו מדברים כולם על הסכנות והבעייתיות ברשת החברתית המנוכרת, סיפורו של אשר ומעגל האהבה הוירטואלי שנרקם סביבו בטבעיות כה מלבבת מאלץ אותנו להכיר גם בצדדים החיוביים של הרשת. הקשרים החדשים פתחו לאשר צוהר לעולם חוויות שהיה בעבר בלתי נגיש עבורו וכעת אף יתכן שבזכות אחד מחברי הרשת החדשים שלו, איתי קורנסרג, יזכה אשר לשפר את איכות חייו בעוד דרך.

המחשב, הטאבלט והסמארטפון הינם שחקנים מרכזיים בחייו של אשר וכיום הוא מפעיל אותם באמצעות "עכבר ראש" – התקן מיוחד שמאפשר לו לשלוט על המחשב באמצעות תנועות ראשו.

אשר שיתף את איתי בשאיפתו להפעיל את המחשב ואת הסמארטפון באמצעות תנועות אישוניו (משום שהזזת הראש קשה עבורו) ואיתי החליט לסייע לו לממש את שאיפתו. כיום הטכנולוגיה הנחשקת קיימת בשוק במחיר גבוה מאד ולכן יזם איתי תחרות נושאת פרסים שמטרתה לפתח טכנולוגיה כזו במחיר שווה כל נפש. לאחר התייעצויות וחיפושים, נמצא פתרון זול ונגיש שפותח בעבר עבור אמן גרפיטי שחלה ב-ALS. מדובר בשילוב של מסגרת משקפיים ומצלמה פשוטה כשהמשקפיים מאפשרות למצלמה לזהות ביעילות את תנועת האישון. כל שנותר כעת הוא להתאים לאשר את המשקפיים למחשב ולסמארטפון.

"כאשר נודע לי על פועלו של איתי התרגשתי כל כך", כותב אשר, "תחושת אושר עילאית מלאה את נפשי ומה שרציתי לעשות היה להעניק חיבוק ענק לאיתי, ולעמוד (או יותר נכון לשבת) על במה בלב העולם ולהוקיר לו ולכל מי שישתתף בפיתוח, תודה, בשמי ובשם כל מי שנמצא במצב דומה לשלי. כשביקשתי להיות חברכם הוירטואלי לא תיארתי לי עד כמה הקשר יהיה משמעותי, עד כמה הוא יחצה לא רק את גבולות הפייסבוק, אלא גם את האינטרס האישי שלי ואולי יתרום לכלל אוכלוסיית הנכים בארץ ובעולם…

אנחנו רוקמים כאן משהו עצום, וכל אחד מכם בתורו שותף לזה ברמה כזו או אחרת, לכן אני מבקש להודות לכם: כל חבריי הנאמנים שנותנים לי אוזן קשבת ותומכים בי לאורך כל הדרך, כל אחד בדרכו הייחודית לו!"

תחרות הפיתוח (Hackathon) תתקיים ב-16-18 באפריל ב- Hub Tel Aviv מנחם בגין 55 (קומה 7), בשיתוף עמותת מילבת. לינק לאתר התחרות

Share This:

One thought on “נפלאות הרשת: ניוון השרירים הפך את אשר לכוכב

כתיבת תגובה

Top