טרשת נפוצה: אפשר לחיות עם זה

בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה החליטו שהגיע הזמן לשינוי תדמית. הם השיקו את המיזם האינטרנטי: "הטרשת הכי נפוצה ברשת" והפיקו במסגרתו ארבעה סרטונים קצרים, כל אחד מתעד יום בחייו של חולה טרשת. הסרטונים מציגים את גיבוריהם כאנשים פעילים שחייהם מלאים בעשייה. אלפים כבר צפו, צפו גם אתם

ענת אילון  "טרשת נפוצה היא מחלה מתעתעת" (צילום: באדיבות עמותת
ענת אילון "טרשת נפוצה היא מחלה מתעתעת" (צילום: באדיבות עמותת

טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית, אך היא כן מחלה חשוכת מרפא. נכון להיום, יש טיפולים רבים כמו סטרואידים אשר עוזרים להתמודד עם ההתקפים ולהקל על הסימפטומים, אך אין ריפוי למחלה. הרבה אנשים לא יודעים מה זו טרשת נפוצה ומשייכים לה אפיונים של מחלות אחרות, כמו למשל ניוון שרירים. מדובר במחלה אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים המרכזית, בה נפגע תפקודם התקין של תאי העצב וזה מוביל לשיבושים בהולכה העצבית בין המוח, חוט השדרה ועצב הראייה.

לרוב, המחלה מופיעה בגילאי 20-40, והיא שכיחה פי 2 בנשים מאשר בגברים. חוסר הידע הרווח מוביל לבהלה בקרב חולים חדשים, אשר בטוחים שחייהם נגמרו ברגע שהמחלה אובחנה אצלם.

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה החלה לפעול בשנת 2006. העמותה מעניקה תמיכה, סיוע ומידע לחולים במחלה ולמשפחותיהם וכן, פועלת כדי להעלות את המודעות הציבורית למחלה. העמותה מהווה כיום בית לחולי טרשת נפוצה וממשיכה לבסס את מעמדה כקהילה חברתית מגובשת.

ענת איילון (44), בנקאית, חולה במחלה ומנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, מסבירה בשיחה עם 'סמאללה' שלמרות מה שמקובל לחשוב, החולים בטרשת נפוצה חיים חיים מלאים, כמו כולם. בסדרה של סרטונים שהפיצה העמותה הבית לחולי טרשת נפוצה, הם מדגישים בדיוק את המסר הזה.

איילון מתועדת בסרטון כשהיא בעיצומו של יום עבודה עמוס ואינטנסיבי בבנק ובעמותה שהיא מנהלת בהתנדבות.

צפו בשגרת יומה של ענת איילון, בנקאית ומנהלת עמותה, חייה חיים מלאים למרות הטרשת הנפוצה (צילום: באדיבות עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה')

 ענת אובחנה כחולה בטרשת לפני 24 שנים. "חודש אחרי שהשתחררתי מהצבא, התחלתי לעבוד בבנק ופתאום הרגשתי שראייתי אינה ברורה ומטושטשת", היא מספרת. "לאחר כמה ימים שבמהלכם חוויתי שלל תחושות מוזרות שלא הכרתי קודם, אושפזתי בבית החולים לסדרת בדיקות ובסיומן התברר שאני חולה בטרשת". בהמשך, סבלה ענת מהתקפים רבים, מכל מיני סוגים, היא איבדה את ראייתה לפרקים, את היכולת לעמוד וללכת, אבל ענת סירבה לתת למחלה לנטרל אותה. גם כשאיבדה תחושה ברגליה לתקופה ארוכה של כחצי שנה, היא המשיכה ללכת יום יום לעבודה, צעד אחר צעד, ואף סיימה תואר ראשון בכלכלה וניהול ותואר שני במנהל עסקים. "הרבה אומרים לי שלא רואים עליי שאני חולה" מספרת ענת, "ובאמת יש לי מזל, ההתמודדות עם טרשת זה דבר מורכב ומאוד אינדיבידואלי. יש עוד מצבים של טרשת, ויש סיפורים נוספים ואולי פחות אופטימיים, של אנשים משותקים וכו'. עדיין, מבחינתי, חשוב להתאמץ לחיות ליד המחלה ולא את המחלה. הסרטונים משקפים את ההצלחות הקטנות שחווים כאשר לא מוותרים על שגרת החיים, בין אם מדובר בעבודה, כושר או בילויים".

צפו בג'ודי זעירא, המתמודדת עם מחלת הטרשת הנפוצה, מה שלא מפריע לה לצנוח במצנח רחיפה (צילום: באדיבות עמותת ה'בית לחולי טרשת נפוצה')

צפו בשגרת יומו של איל בר דוד, מגשר במקצועו, חולה בטרשת נפוצה (צילום: באדיבות  עמותת ה'בית לחולי טרשת נפוצה)

בסרטון שמתאר יום בחייה של רונית גל קאופמן, שחיינית מקצועית, היא מצולמת במהלך אימונים בבריכה אולימפית.

צפו בשגרת יומה של רונית גל קאופמן, מורה למתמטיקה ושחיינית, חולה בטרשת נפוצה (צילום: באדיבות עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה')

ממשיכים לחיות עם טרשת נפוצה, איל בר דוד בטיול (צילום: באדיבות עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה')
ממשיכים לחיות עם טרשת נפוצה, איל בטיול (צילום: באדיבות עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה')

הסרטון על ג'ודי זעירא מתעד אותה צונחת מצוק גבוה עם מצנח רחיפה ואיל בר דוד מצולם בעת עבודתו כמגשר.  "רק בסוף הסרטון שמתעד את איל, רואים שהוא יושב על כסא גלגלים" מספרת ענת. "איל חולה בטרשת 14 שנים ולמרות הכסא הוא עושה מה שהוא יכול. עיקר עבודתו היא בהתנדבות, למען הקהילה, אבל לפחות הוא לא יושב בבית וזה מה שחשוב. רונית עובדת כמורה למתמטיקה ובנוסף היא שחיינית מקצועית, היא מקפידה לשחות מדי ערב ויש לה אוסף מדליות בבית, מתחרויות שהשתתפה בהן. בסרטון של ג'ודי אנו רואים אותה מגשימה חלום וצונחת עם מצנח רחיפה וזה מדהים בעיניי. היו לה המון התלבטויות לפני שהלכה על זה, המון פחדים. היא לא ידעה אם תצליח או לא ובסוף היא הצליחה. זה לא אומר שאין לה ימים פחות נעימים, ימים רבים שבהם היא צריכה לשבת בבית ולנוח, אבל עדיין – היא זכתה לרגע נפלא. זו בדיוק המטרה של הסרטונים, להראות שכל אחד יכול לבחור איך לחיות עם הטרשת ובאיזה קצב, גילוי של טרשת נפוצה זה לא גזר דין מוות."

"אני משוחחת היום עם המון 'חולים טריים', וכל הזמן אני שומעת משפטים כמו 'חשכו עיניי', 'השמיים נפלו' וכדומה", מסבירה

"חיים עם זה" המדליות של רונית (צילום באדיבות 'הבית לחולי טרשת נפוצה')
"חיים עם זה" המדליות של רונית (צילום באדיבות 'הבית לחולי טרשת נפוצה')

ענת. "יזמנו את הפרויקט כדי שאנשים יבינו שהחיים לא חייבים להיעצר ברגע שמקבלים אבחנה של טרשת. אני מכירה אנשים משותקים שיושבים בכסא וממשיכים לנהל חיי משפחה מלאים, לגדל את ילדיהם ולעבוד. היום יותר ויותר צעירים ואפילו ילדים, מאובחנים כחולי טרשת. הם והוריהם המגוננים צריכים לדעת שיש חיים גם אחרי. לא צריך להסתגר בבית ולהסתתר. במשך 5 שנים לא סיפרתי לאף אחד שאני חולה", משחזרת ענת. "אנשים לא הבינו למה אני לא מגיעה למקומות ולא הולכת ברגל אף פעם. הייתי בטוחה שאם אספר, זה יעצור אותי ולא אתקדם בעבודה אבל בשלב כלשהו הבנתי שהאנרגיה שאני משקיעה בלספר סיפורים גובה ממני מחיר. התחלתי לספר לסובבים אותי ולהפתעתי זה לא עצר אותי, אלא להיפך –  קבלתי תפקידים ואפילו קודמתי להיות מנהלת מחלקה בסניף. ברגע שהייתי גלויה וסיפרתי על מצבי ממקום של כוח ולא של התנצלות, אנשים פשוט קיבלו את זה ולמדו לחיות עם זה, כפי שאני חיה עם זה. וזה לא שלא ידעתי רגעי קושי בדרך" היא מסייגת. "היו לי ימים שבהם הרגשתי שאני צריכה לעצור ולנוח, לפני חודש הסתגרתי שבועיים בבית כי לא ראיתי טוב, כל קיץ אני סובלת מעקצוצים בכל הגוף ואני יודעת שלעולם לא אוכל לצעוד למרחקים ארוכים או לעמוד שעות במוזיאון, אבל לשבת במשרד ולעבוד אני יכולה. אי אפשר לעשות הכול אבל אפשר לעשות הרבה." ענת חוזרת ומדגישה. "בסופו של יום, או בתחילתו, טרשת נפוצה הינה מחלה מתעתעת באופייה, בחומרתה ובהשפעתה על סדר היום, אבל עם התפתחות המדע, הטיפול והתמיכה, היא ניתנת לשליטה. לפחות כך אני בוחרת לחיות"

Share This:

One thought on “טרשת נפוצה: אפשר לחיות עם זה

כתיבת תגובה

Top